Viver sem Morrer: a vida com ELA - esclerose lateral amiotrófica

Este livro de escrita singela contém o relato de Flora Cukierkorn que acompanhou a trajetória do pai frente à esclerose lateral amiotrófica, a ELA, uma doença neurodegenerativa, rapidamente progressiva, irreversível e fatal

Filha primogênita de Mauricio Cukierkorn, Flora se pôs a escrever na ânsia de homenagear esse homem, falecido aos 71 anos, que por 9 anos sofreu com os sintomas da doença; um homem que, no entanto, soube aproveitar cada minuto de vida com a família, sem abandonar o interesse pelo trabalho e pelo lazer, apesar dos sintomas devastadores

Com delicadeza, a autora transforma a própria dor em palavras de desabafo que exprimem a importância do cuidado e do carinho que um familiar doente merece.

Por meio de fatos corriqueiros e pequenos gestos familiares, mostra que não foi à toa que a sobrevida de Mauricio superou as expectativas de 3 a 5 anos dadas pelos médicos a partir do início dos sintomas

A superação de Mauricio Cukierkorn mostrada por Flora, acima de tudo, desperta a alma do leitor para o valor da vida

ELA: Doença rara (com incidência ao redor de 1,5 casos/100.000 pessoas por ano), a esclerose lateral amiotrófica (ELA), ou doença de neurônio motor (DNM), é uma condição neurodegenerativa, caracterizada por comprometimento dos neurônios motores no cérebro (neurônio motor superior - NMS) e na medula nervosa (neurônio motor inferior - NMI).

A condição é de etiologia desconhecida e, até o momento, não há cura.

Sintomas: câimbras, fasciculações e fraqueza muscular evoluem para atrofia, disfonia, disartria, disfagia e insuficiência respiratória.

O estágio final da doença é dramático.

Os pacientes ficam no leito, sem movimentos, com respirador artificial, com alimentação via sonda enteral e comunicação comprometida, muitas vezes só conseguida por meio de movimentos oculares

Parte da renda do livro será revertida para a Abrela (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica).